VERHAAL

Joris Aerts

Ik deel hier met jullie mijn jeugd. Toch een belangrijk en groot deel ervan.

Ik vertel hier wellicht de donkerste perdiode uit mijn prille leven.

Inleiding:

Op het moment dat ik dit heb getypt, ben ik eenentwintig jaar. Het is nu acht maanden na mijn tweede hartoperatie. Mijn verhaal gaat als volgt…

Marfan syndroom:

Mijn geboorte was heel moeilijk. “Ik ben enkele weken te vroeg geboren en als mijn moeder geen goede gynaecoloog had, was ik er waarschijnlijk nooit geweest”, vertelt mijn moeder me dikwijls. Mijn ouders kregen op vrij vroege leeftijd te horen dat ik het Syndroom van Marfan heb. Ik was ongeveer drie jaar, denk ik. Ik had weinig last van de symptomen ervan. Mijn aorta was een beetje uitgezet en voor de rest waren mijn ogen wel heel slecht. Ik had meer dan -20.

Ik heb nooit echt moeilijkheden gehad met het aanvaarden van mijn gebreken. Ik was wel nieuwsgierig hoe de wereld er zou uitzien, als je goede ogen had. Ik richtte me vaak tot God en vroeg hem:” Ik vraag je niet veel. Ik hoef niet één dag als een gezonde persoon rond te lopen, om te weten hoe het wel is om gezond te zijn. Ik zou wel graag eens goede ogen hebben, om de wereld te bekijken door perfecte ogen. Mooie details kunnen zien die ik nu niet kan zien.” Ik wist ook wel dat dit niet kan, maar ik droomde er wel vaak over. Het is een illusie, maar wel een hele mooie.

Mijn ouders zorgde er steeds voor dat ik ieder jaar op controle ging. Ik was geen makkelijke op dat vlak. Ik weet dat ik het mijn ouders niet gemakkelijk heb gemaakt. Ik ging niet graag naar ziekenhuizen. Als ik jong was, was ik vaak koppig en veel wenen. Rond mijn puberteit, klaagde ik voortdurend en ik beweerde altijd als ik achttien zou worden, ik niet meer op controle zou gaan. Ze konden me dan niet meer dwingen.

Ik aanvaardde wel mijn gebreken, maar ik had het wel een beetje moeilijk met Marfan op zich. Ik wilde er niets over horen en ik wilde een gewoon leven leiden. Doen wat ik wil en waar ik zin in heb. Mijn ouders steunde mij grotendeels in die opvatting en ze hebben altijd getracht mij een zo normaal mogelijk leven te geven.

Mijn ouders hebben mij altijd verteld dat ik een bindweefsel ziekte had. Niets meer. Echt verkeerd waren ze niet, maar ik vroeg me later altijd af waarom ze niet de waarheid vertelde. Ik denk misschien dat ik op een dergelijk jonge leeftijd toch nooit had begrepen wat Marfan precies inhield en het geheel schrikt ook een beetje af. Ik was ook al geen gemakkelijke persoon en dat zal er ook wel mee te maken hebben gehad. Ach, ze hebben hun best gedaan. Ze waren altijd van oordeel, als ik vragen had dat ik ze dan wel zou komen stellen. Wat ik nooit echt heb gedaan.

Rond mijn veertien jaar vond ik eens een boekje op tafel over het Marfan Syndroom. Ik nam het toen naar mijn kamer, waar ik het las. Toen werd het me duidelijk wat het allemaal inhield en hoe mijn aandoening noemde. Ik heb het nadien terug gelegd en er nooit over gesproken. Het interesseerde me toen nog steeds niet.

Sport:

Ik wilde mij altijd als een gewone jongen gedragen en ik wilde dus altijd meedoen met heel de klas als we lichamelijke opvoeding hadden. Mijn ouders hebben altijd de leerkrachten ingelicht over wat ik had en wat ik zeker niet mocht doen. Dit was o.a. competitie sport, kopstand, tuimelen, handstand, … . Ik heb mij daar wel aan gehouden, omdat ik wist dat deze zaken slecht voor mijn ogen waren. Vermits mijn ogen heel belangrijk voor mij zijn. Als je lichaam ondersteboven staat, krijg je meer druk op je hoofd, doordat het bloed naar beneden stroomt. Dit geeft een te hoge druk op je ogen. Al de rest heb ik wel steeds meegedaan. Als ik echt te moe werd en ik voelde dat ik ergens steken kreeg of dat mijn lichaam het echt niet meer aankon, dan stopte ik wel even. Ik wist goed mijn grens liggen en ik ging daar niet boven. Ze hebben mij nooit gepusht om meer te doen of om aan een activiteit mee te doen. Ik heb altijd alles zelf beslist. Weigeren stond niet in mijn woordenboek. Ik wilde steeds aan alles meedoen. Lopen, voetbal, basketbal, … .

Ik heb ook enkele jaren judo gedaan. Mijn ouders hadden dit eerst goed besproken met de judo club. Ik heb altijd op mijn eigen tempo getraind. Ik heb altijd aan alles zo goed mogelijk proberen deel te nemen, maar ook hier, ging ik niet over mijn limieten. Ik had ook wel het voordeel dat heel mijn familie judo deed, dus kon ik heel vaak met hen trainen. Toch, heel de club was zeer voorzichtig als ze samen met mij worpen en grepen moesten uitvoeren. Ik heb judo gedaan rond mijn tiende tot mijn twaalfde. Ik heb kort nadien heel even jiu-jitsu gedaan, maar dit vond ik niet zo leuk. Vervolgens heb ik nog eens twee jaar judo gaan volgen, van mijn veertiende tot mijn zestiende. Nadien heb ik nog een jaar fitness gedaan, maar ik ben hiermee gestopt. Het was niet meer te combineren met school.

Vanaf mijn puberteit tot mijn achttien heb ik ook bijna dagelijks op mijn kamer set-ups en pompen uitgevoerd. Ik wilde sterkere arm-, buik- en borst spieren krijgen. Doordat ik marfan heb, was mijn lichaamstructuur heel mager.

Al dit sporten had weinig effect op mijn lichaamsbouw. Ik werd er niet zwaarder of breder van. Het volume van mijn spieren nam wel een heel klein beetje toe, maar dit is te verwaarlozen als je al die jaren traint en zoveel moeite doet. Als je marfan hebt, hoeft je het dus hiervoor niet te doen. Dit besef kreeg ik pas op latere leeftijd. Toch heb ik geen spijt van al dat sporten. Ik heb het graag gedaan en ik ben nog steeds blij dat ik het heb gedaan. Ik heb aan al dat sporten een half sporthart aan over gehouden. Één helft van mijn hart was sterk gespierd. Of dat nu nog het geval is na al die operatie is te betwijfelen. Ondanks mijn Marfan had ik ook een tamelijk goede conditie opgebouwd.

Toen ik op mijn negentiende op controle ging voor mijn hart, was de brede van mijn aorta nog steeds stabiel. Het was nog altijd 4.5cm. al dat sporten heeft dus niet tot mijn hartoperaties geleid.

Achttien:

Rond deze leeftijd kreeg ik Internet en ben ik meer gaan opzoeken over Marfan. Ik werd meer zelfbewuster en wilde er toch meer over weten. Tenslotte maakt het toch een deel uit van je leven. Je kunt het niet wegstoppen. Je wordt ouder en de symptomen komen steeds meer tot uiting. Stilaan kwam ik ook meer in contact met andere personen die Marfan hebben of ermee te maken hebben. Mijn opvattingen veranderde tegenover Marfan, maar dit jaar ben ik toch niet op controle geweest. Het was nog te vroeg en alles had zijn tijd nodig. Geen enkel mens verandert in een aantal weken of maanden. Mijn zoektocht ging voort en ik begon te mailen met Myriam (hoofd Belgische Marfan vereniging). Ik ben ook voor de eerste keer naar een bijeenkomst van de vereniging gegaan (vroeger gingen mijn ouders er ook wel naartoe, maar ik was te jong om het mij te herinneren). Deze was heel interessant en goed, maar ik vond het jammer dat er zo weinig mensen aanwezig waren die Marfan hebben. Ik begrijp wel dat er niet veel zijn in Vlaanderen, maar toch. Ik vroeg alle nieuws krantjes die werden gepubliceerd op aan mijn ouders die zij bijhielden. Ik wilde plots alles weten. Met welke onderzoeken doktoren mee bezig zijn op dit moment, wat er allemaal in het verleden gepubliceerd is geweest en waarom de Vlaamse vereniging niet goed meer draait, enz. Ondanks Myriam haar gezondheid doet zij erg haar best. Ik werd negentien en ik vroeg terug aan mijn moeder om op controle te gaan. Ik wist waarom het nodig was en ondanks het nog steeds niet leuk is, gedroeg ik me wel.

Ogen:

Ik heb altijd lensluxatie gehad. Mijn lenzen verschoven voortdurend en dat veranderde mijn zicht steeds. Zo had ik vaak + en later weer -. Soms kon ik beter met links kijken en dan weer met rechts. Ik had wel het geluk dat mijn zicht steeds een beetje beterde. Zo had ik tot mijn twaalfde erg dikke glazen, maar sindsdien had ik mijn eerste bril met veel smallere glazen. Ik was toen dolgelukkig. Sindsdien begon ik ook meer door de rand van mijn lens te zien. Wanneer ik achttien werd besefte ik zelf voor me dat mijn zicht nog weinig zou veranderen. Mijn zicht was al enkele jaren stabiel gebleven. Het verbeterde niet echt meer en ik realiseerde me ook dat de kans steeds bestond dat mijn lens verder naar achteren zou schuiven. Rond mijn twintigste hoorde ik over een bepaalde oogoperatie, waarbij ze de eigen lens verwijderen en een kunststof lens terug plaatsen. Ik heb de indruk dat ze dit al veel langer doen in Nederland bij marfanners, maar in België was dit nog niet lang het geval. Bij marfanners toch niet. Ik las op het net en op het Nederlandse marfan  forum over goede resultaten ervan. Ik heb echter vrij grote oogbollen. Iedere marfanner heeft dit, maar die van mij zijn wel erg groot. De professor in het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) had al enkele marfanners behandeld, maar dit had ze nog nooit gezien. Ik zou één oog hebben met 31mm en het andere 33mm. Voor de operatie had ik iets van 2/10. Ik mocht geen illusies maken over wat ik vaak lees over anderen die na de operatie soms wel 7/10 en meer halen. Mijn rechter oog is goed geluk en met bril zou ik 5/10 halen. Zonder bril 4/10. twee dagen na de operatie van mijn linker oog, kreeg ik echter bloed in het oog. Stukjes bloed kon ik voor mijn oog zien zweven. Ze konden niet zien, vanwaar het afkomstig zou zijn. Ze vertelde mij dat het bloed eerst zou oplossen in het oog wat een gebroken witte schijn gaat geven. Later zou het stilletjes helemaal oplossen en verdwijnen. Heel het proces zou enkele maanden duren.

Na twee weken reageerde echter mijn oog op iets (wat later netvlies loslating zou blijken). Ik ben toen naar spoed gegaan, omdat de pijn ondraaglijk werd. Ze vonden de oorzaak niet. Ze gaven mij druppels met cortisonen. Het werd snel beter. Een week later kreeg ik echter weer hevige pijn en ging ik weer naar spoed. Weer hetzelfde probleem. Mijn oog reageerde op iets, maar ze konden niet zien wat. Ze gaven mij weer cortisonen druppels en een oogzalf met cortisonen. Het ging beter. Ik moest een week lang iedere dag terug komen, zodat ze konden zien hoe het evolueerde. Ik moest iets meer dan een week later geopereerd worden aan mijn hart voor een aneurysma. Ze probeerden mijn oog in orde te brengen hiervoor. Ze kregen het probleem niet echt weg en ik moest tijdens mijn hartoperatie die oogzalf laten inbrengen voor veiligheid. Na mijn hartoperatie heb ik steeds altijd mijn oogdruppels en de oogzalf zorgvuldig genomen. Met de tijd verdween de reactie die mijn oog op iets deed. Nadien ben ik dan ook met de cortisonen gestopt. Een maand later was het bloed in mijn oog opgelost en zag ik alles door een gebroken witte schijn, zoals ze mij vertelde. Deze schijn werd steeds meer troebel i.p.v. dat deze stilletjes aan zou verdwijnen. Dit proces zou nog enkele maanden duren, maar er veranderde niets. Ze moesten iets anders doen. Vier maanden na mijn linker oog operatie, gingen ze dan begin december vorig jaar het bloed manueel uit mijn oog halen. Tijdens deze operatie zagen ze echter dat ik een netvlies loslating had. Ik heb veel geluk gehad, want ze hebben mij hiermee dus vier maanden laten lopen. Ik had blind kunnen zijn. Ze hebben het volgens hen goed kunnen herstellen en ze plaatsten siliconen in mijn oog, zodat dit mijn netvlies op zijn plaats kon houden en rustig kon genezen. Ik moet deze siliconen minstens zes maanden in mijn oog houden.

Enkele dagen na deze ingreep kreeg ik echter pijn in mijn oog die steeds erger werd. Ik ging naar spoed en ik kreeg te horen dat ik een te hoge druk had. Ik had vochtophoping. Ze hebben toen met een laser enkele gaatjes in mijn iris geschoten, zodat het vocht kon wegvloeien en er nadien ook steeds circulatie mogelijk was. Ze gaven mij ook druppels om de druk te verlagen. De pijn was nadien veel beter. Enkele dagen later kreeg ik weer hevige pijn in mijn oog. Het gaatje was dichtgegroeid, waarna ze een ander hadden gemaakt. Het ging goed voor een week. Het was weeral hetzelfde. Voor de derde keer maakte ze een gaatje met de laser en ik kon weer naar huis. Een week later. Het was zondag en ik kreeg weer pijn. Ik ging naar spoed en kreeg een arts van wacht. Ik had een hoge druk van 32. Hij kon niets anders doen, dan andere druppels te geven om de druk te verlagen. De professor die de laser behandeling verricht was er niet en hij mag of doet dat niet. Ik kon terug naar huis. Enkele uren nadien ben ik terug gegaan, omdat de pijn echt ondraaglijk was en ik zou ’s nachts er niet van kunnen slapen. Ze besloten mij een nacht in het ziekenhuis te houden en doormiddel van een baxter de oogdruk te verlagen. Ik had op dat moment al een hoge druk van 40! Die baxter hielp goed. Ze moesten wel mijn bloeddruk in het oog houden dat die niet teveel zou dalen. Deze baxter werkte ook op de bloeddruk. Gelukkig had ik er weinig last van. Ik heb die nacht toch vrij goed kunnen slapen. Maandag ochtend hebben ze mij in spoed geopereerd. Ze hebben mij plaatselijk verdoofd en manueel gaatjes in mijn iris geprikt. De dag erna 31 december mocht ik in de namiddag naar huis. Ik heb gelukkig nieuwjaar thuis kunnen vieren.

Ik moest mijn druppels om de oogdruk te verlagen, blijven nemen. Ik moest iedere week op controle blijven komen, zodat ze op tijd konden ingrijpen, als de gaatjes weer dicht gingen. Enkele weken nadien waren al enkele gaatjes weer dicht gegaan en voor veiligheid heeft de professor toen met een laser het resterende gaatje vergroot. Dit gaatje is met de tijd toch dichtgegroeid, maar mijn iris is zo dun geworden, als een zeef bijna, dat er geen gaatjes meer gemaakt moeten worden en de druk blijft stabiel. Er is genoeg doorstroming van vocht mogelijk. Ik moet wel nog steeds druppels om de oogdruk te verlagen nemen. Enkel voor veiligheid. Sindsdien kom ik nog maar om de drie maanden op controle.

Ondertussen heb ik tijdens die zes maanden dat de siliconen in mijn linker oog moeten blijven een tweede hartoperatie ondergaan, waardoor mijn hart nu te zwak is geworden om nog eens in slaap te moeten worden gedaan voor een zoveelste oogoperatie. Ze willen zo lang mogelijk wachten, dat mijn hart de tijd heeft om voldoende te herstellen.

De siliconen zitten nu al tien maanden in mijn oog. Het is nu ook acht maanden na mijn tweede hartoperatie. Ik neem nog steeds dezelfde oogdruppels. Het gaat nog steeds goed. Mijn linker oog is soms wel gevoelig, maar dat komt door die siliconen in mijn oog. Ik moet binnenkort in november weer op controle komen. Waarschijnlijk zullen ze dan stilaan gaan beslissen om die siliconen uit mijn oog te halen.

Hart:

Kort na mijn operatie aan mijn linker oog kreeg ik steken in mijn linker zij. Ze hebben dat toen onmiddellijk onderzocht en blijkbaar was mijn aorta uitgezet tot 5.5cm. ik moest voor mijn oog operatie eerder een long foto en een echo cardiogram laten nemen. Ze hebben dat dus toen blijkbaar niet gezien. Een week na mijn oog operatie ben ik naar Aalst gegaan en ze vertelde mij dat ik binnen de vier maanden geopereerd moest worden. Ik wilde het dan maar zo snel mogelijk laten doen. Ze vroegen mij ook of ik een kunstklep of een donorklep wilde. Moesten ze mijn eigen klep niet kunnen redden tijdens de operatie, konden ze deze ineens vervangen. Ik wist toen niet goed wat ik moest kiezen en alles moest snel gaan. Ik koos dan maar voor een kunstklep.

Mijn hart operatie voor een aneurysma vond plaats op 17 september, één maand en half na mijn oog operaties. Ze hebben mijn eigen klep kunnen behouden. De operatie duurde zes en een half uur. Ik had veel bloed verloren, maar de operatie was succesvol geslaagd. Ik moest gedurende enkele weken ijzer tabletten nemen om terug voldoende bloed aan te maken. Ze proberen blijkbaar zo weinig mogelijk bloed te geven aan jongeren als het niet nodig is. Na twee dagen verwijderden ze die vervelende drains en het infuus in mijn arm. Enkel het infuus dat in de halsslagader zat, moest nog enkele dagen blijven zitten. Ik mocht toen na twee dagen ook mijn eerste pasjes zetten uit bed. Veel stelde dat niet voor. Dat was enkel tot de kamer deur en terug, maar meer kon ik ook niet aan. De derde dag kon ik al tot in de gang en terug. Vanaf de vierde dag kon ik al oefeningen met mijn armen en benen doen in de zetel naast mijn bed. Ik kon toen ook al enkele meters in de gang wandelen. De vijfde dag kon ik al de helft van de gang aan. Ik vorderde ook heel goed met mijn ademhalingsoefeningen. Dag zes kon ik al de hele gang uit wandelen. Vanaf dag zeven mocht ik trappen gaan doen. Dit was erg zwaar. Ik kon nauwelijks maar enkele trappen op en af. In dag acht kon ik al twee volledige trappen doen en mocht ik ook voor de eerste keer gaan fietsen. Dag negen was ongeveer hetzelfde. Alleen gingen mijn oefeningen ietsje beter. Op dag tien mocht ik naar huis. De autorit naar huis, was wel heel zwaar. Na twee weken goed rusten, ben ik kine gaan volgen. Ik herstelde goed. Ik heb echter mijn kine van zestig beurten niet kunnen afwerken, omdat ik begin december terug aan mijn linker oog geopereerd moest worden. Ze wilde het bloed uit mijn oog verwijderen (zie hierboven). Nadien kon ik meer niet naar de kine gaan, dan wel. Ik sukkelde steeds met verhoogde oogdruk en eind december lag ik weer in het ziekenhuis met verhoogde oogdruk.

Eind januari, het jaar daarop. Vier en een halve maand na mijn eerste hartoperatie. Ik kreeg plots last van hart overslagingen. In het begin sporadisch, maar dit vermeerderde met de dagen heel snel. Na twee weken, op een avond, gingen we uit eten met de familie. Ik kon op dat moment helemaal niet genieten van de gezelligheid. Al heel de dag had ik om de vijf seconden een overslag. Dit werkte op mijn gevoel en ik voelde me daardoor rot slecht. Na het etentje zijn we naar spoed gereden. Daar kreeg ik te horen dat mijn klep ernstig lekte. Dit was een slag in mijn gezicht. De problemen hielden maar niet op. Een week nadien ben ik naar Aalst gereden voor een second opinie. Daar vertelde ze mij dat ik dringend geopereerd moest worden. Ze verschoten ervan dat ik zo snel terug kwam, omdat ze bij mijn eerste operatie overtuigt waren dat mijn klep nog sterk genoeg was om het nog enkele jaren vol te houden. Ze vroegen mij weer of ik een kunst- of en donorklep wilde. Ondanks ik vorige keer koos voor een kunstklep, omdat ik zo snel moest beslissen, wist ik het eigenlijk nog steeds niet goed. Ik koos dan maar weer voor een kunstklep. Al was ik niet overtuigd. Twee weken nadien kon ik geopereerd worden. Het was 27 februari. Ik moest de dag voordien binnenkomen. Ze hebben zoals gewoonlijk eerst allerlei onderzoeken gedaan, zoals long foto, bloedafname, ademhaling test en een echo cardio gram. Uit hygiëne moest ik ook helemaal geschoren worden. Wel vervelend. Ze hebben wel twintig scheermesjes gebruikt om de klus te klaren. Het pijnlijkste van al, was dat ik nadien een douche moest nemen met ontsmetting zeep. Niet echt aan te raden! Ik kreeg ook te horen dat ze voor mij een donorklep hadden gevonden van uitstekende kwaliteit. Blijkbaar van een jongen die de eenentwintig niet had gehaald. Blijkbaar was mijn cardioloog toch opzoek gegaan naar een geschikte donorklep voor mij. Hij vond dat voor mij het best, vermits ik toch niet kon beslissen welke soort klep ik wilde..

Mijn aankomst op de kamer was niet overweldigend. Ze kwamen bij de oude man, naast mij op de kamer, zijn drains verwijderen. Jammer genoeg heeft hij dit niet overleefd. Hij stief aan een hartaanval. Ik kreeg nadien een andere kamer toegewezen.

De volgende ochtend kwamen ze mij om zes uur wakker maken. Ik moest nog eens een douche met ontsmetting zeep nemen en nadien brachten ze mij naar de operatie kamer. Deze operatie duurde zeven en een half uur. Weer had ik veel bloed verloren, maar de operatie was succesvol geslaagd. Die nacht op intensieve was ik heel onrustig. Ik kon maar niet in slaap geraken. Ze hielden mij kalm en ik was nog een beetje onder invloed van de narcose, maar ik was heel bang. De gedachte dat die man het niet heeft gehaald, bleef maar door mijn hoofd spoken. De dag nadien mocht ik naar mijn kamer. Deze dag gaven ze mij ook in twee shiften zakjes met bloed. ’s Nachts kon ik weer niet in slaap geraken. De volgende dag was weer hetzelfde. ’s Avonds vond mijn moeder dat mijn handen erg bleek waren. Zondag, drie dagen na de operatie, kwamen ze bij mij alle infusen en drains verwijderen. Ik had tevens al drie nachten en dagen niet geslapen. De angst hield mij wakker. Toen ze alles verwijdert had, mocht ik enkele uren nadien mijn eerste pasjes zetten. Ik moest toch nog een long foto laten nemen voor controle, dus ze hadden mijn bed in de gang geplaatst en moest ik naar daar wandelen. Dit ging goed. Vanaf dat ik terug in bed ging liggen, liep alles mis. Ik kreeg hevige pijn. Toch brachten ze mij naar de long foto. Daar aangekomen, had ik nog meer pijn en ik kon nauwelijks ademen. Ik moest echt moeite doen om maar een beetje lucht binnen te krijgen. Ik had de kracht niet meer om iets te bewegen. De verpleegsters die de long foto namen spraken tegen mij. Hun stemmen klonken hol in mijn oren en ik wilde wel antwoorden, maar ik kreeg geen woord uit mijn keel. Ik keek hen ook aan met wijd open gesperde ogen. Ik zag alles rond mij gebeuren als trage handelingen. Alles ging precies heel traag. Ik had op niets meer vat. Ik begreep het plots allemaal niet meer. Precies alsof mijn geest stilaan uit mijn lichaam vloog en naar mij keek. Als een dood lichaam dat op het bed lag. Ze namen snel een foto en telefoneerde naar mijn afdeling dat ze mij dringend moesten komen halen en dat er iets mis was. Die enkele seconden dat ik daar lag, wachtende op de verpleegster die mij kwam halen, vocht ik terug. Mijn tijd was nog niet gekomen. Alles flitste door mijn hoofd. Vrienden, verleden, familie, mijn fouten die ik ooit begaan had, geluk, mooie momenten, … . Alles ging zo snel. Ik besefte dat er nog mensen mij nodig hebben en dat er een aantal zaken zijn die ik nog moet doen en moet afwerken. Ik mocht me niet laten gaan.

Ik kwam aan in mijn kamer en daar stonden de artsen mij al op te wachten. Ze vroegen mij allerlei zaken, waarop ik zo goed mogelijk trachtte te antwoorden. Ze namen bloed en onderzochten mij heel nauwkeurig. Alles ging in een heel snel tempo. Het was precies chaos. Zoveel verpleegsters en artsen die rond mijn bed stonden. Ik besefte het allemaal niet goed. Ik was precies onder invloed van drugs of alcohol. Zo voelde het aan. Mijn lichaam had me precies verdoofd, omdat ik onmenselijke pijn leed. Ze staken opnieuw een baxter in mijn arm. Eentje met vocht en een ander met een pijnstiller. Ze brachten mij ook naar een andere kamer op dezelfde gang. Recht tegenover de verpleegpost. Op deze kamers geld verhoogde toezicht. Je zou het bijna kunnen vergelijken met intensieve zorgen. Het zijn eenpersoons kamers en dat vond ik wel leuk. Nu lag ik rustig. Stilletjes aan minderde de pijn. Toch helemaal verdween hij niet. Het was draaglijk. Ik probeerde zo weinig mogelijk te bewegen in bed en ik trachtte eindelijk een beetje te slapen, hoewel het me niet echt lukte. ’s Avonds vertelde mijn moeder dat ze de dag daarvoor schrik had om naar huis te gaan. Zij werkt zelf in een rusthuis en ze had schrik dat ik het niet zou halen, vanwege mijn lijkbleke handen die ik toen had. De verpleging kwam vaak kijken naar mij, hoe ik het stelde. Met de uren die voorbij gingen, gaat het steeds met heel kleine beetjes beter. Maandag, de dag erop, moest ik ’s middags een echografie laten nemen. Ze wilde naar mijn hart kijken. Blijkbaar was er op die monitor te zien dat een deel van mijn hart stilstond. Slechts één helft klopte. De volgende dagen werd mijn toestand steeds beter. Ik kon heel weinig doen. Ik kwam nauwelijks uit mijn bed. Het verste dat ik eens kon wandelen was vijf meter in de gang. Gelukkig was na een paar dagen de pijn verdwenen. De baxters hebben ze wel nog een keer van arm moeten veranderen, want blijkbaar mag dat er maar maximum twee dagen blijven insteken op dezelfde plaats. Buiten dat één helft va mijn hart niet klopte (wat eigenlijk niet kan, want dat zou ik niet overleven. Lees verder hierover), vonden ze weinig dramatische problemen wat de echte oorzaak zou kunnen zijn. Vermoedelijk nam ik te weinig vocht op, ondanks ik toch bijna twee liter per dag dronk en daarbovenop nog eens die baxters kreeg. (later bleek dat mijn organen geen vocht meer opnamen, omdat zij door oververmoeidheid stilaan stopte met werken. Vandaar ook die immense pijnen. Als ik mij toen had laten gaan, ging ik geleidelijk aan dood.) Donderdag avond, dan lag ik vier dagen op die aparte kamer met verhoogde waakzaamheid, verhuisden ze mij naar een andere kamer op die gang. Mijn toestand was aanvaardbaar verbeterd en ik hoefde verhoogde controle niet meer. Ik kon ook al beter slapen, al was het maar in stukjes. De dag erop, moest ik een onderzoek laten doen waarbij ze een katheder in je lies schuiven tot in je hart. Oorspronkelijk wilde ze mijn kransslagaders onderzoeken. Deze waren goed in orde. Tijdens dit onderzoek, zagen ze dat het deel dat op die echo bleek stil te liggen, wel degelijk klopte. Blijkbaar is dit moeilijk te zien bij een echografie en lijkt het daardoor stil te liggen. Het deel klopte alleen niet volledig op eigen kracht. Het ene deel klopte goed en het zwakke deel trilde na. De artsen vertelde mij dat dit met de tijd zou beteren en beide helften als één deel zou kloppen.

Op de tiende dag mocht ik naar huis. Ik kon nauwelijks de gang uit wandelen en ik had helemaal nog geen trappen gedaan. Ze konden echter voor mij niets meer toen en mijn toestand bleef traag verbeteren. Slapen en rusten kon ik thuis ook doen. Ze waren ook van oordeel dat ik mij thuis beter op mijn gemak zou voelen en sneller zou herstellen.

De eerste week sliep ik bijna de hele dag op de zetel. ’s Avonds ging ik met moeite de trap op naar mijn slaapkamer. Ik kon goed slapen in mijn bed. Vanaf de tweede week begon ik een beetje meer kleur te krijgen in mijn gezicht en handen. Eten aan tafel ging ook al vele beter. In de derde week ben ik met kine gestart. Deze keer heb ik wel mijn zestig beurten kunnen afwerken. De kinesist vertelde mij dikwijls dat ik veel sneller vorderingen maakte, dan bij mijn eerste operatie. Hoewel ik het omgekeerde gevoel had. Wellicht probeerde hij mij mentaal op te krikken.

Begin augustus, zes maanden na mijn operatie, zat mijn kine erop. Op dat ogenblik kon ik op een rustig tempo en een lage weerstand dertig minuten fietsen. Ik was goed hersteld. De rest moet ik zelf doen.

De warme zomer was heel zwaar voor me. Ik heb dikwijls gevloekt, dat ik ieder jaar een warme zomer wilde en nu ik er geen nodig heb, is er natuurlijk één. Ik zal jammer genoeg niet met plezier terug kijken op de warme zomer van 2003.

Na acht maanden:

11/10/2003

Momenteel stel ik het vrij goed. Mijn lichaam heeft de donorklep goed aanvaard en daar ben ik trots op. Als ik terug denk aan het moment dat ik snel achteruit ging, ben ik er vaak absoluut zeker van dat mijn half sporthart mijn leven heeft gered. Nu is mijn hart erg zwak. Het zal nog lang duren vooraleer ik terug de oude Joris ben. Misschien zal ik dat zelfs nooit meer zijn, want sporten kan ik niet meer. Van een sporthart zal er wellicht ook geen sprake meer zijn. Mijn hart was sterk uitgezet voor de operatie, omdat mijn klep sterk lekte. Mijn hart kon al het bloed dat terug stroomde niet verwerken. Het zette uit en sloeg continu over. Ik zou na mijn operatie nog enkele jaren die overslagingen kunnen hebben. Dit zou echter steeds moeten minder. Ik heb ze nog steeds, maar nauwelijks 3 tot 5 per dag één overslag.

Mijn rechter oog is ook nog steeds in orde.

Mijn linkeroog is nu al die maanden stabiel. Ik heb geen pijn gehad. Ik neem wel nog steeds dagelijks die druppels om de oogdruk te verlagen voor veiligheid. De siliconen zitten er nog altijd in. Dat belemmert mijn zicht sterk. Ik hoop maar dat mijn oog niet zwaar beschadigt is met alles wat ik heb meegemaakt. De professor heeft er nog altijd een goed oog op, maar dat hebben die altijd natuurlijk. Ik probeer er niet teveel bij stil te staan. De zwaarste periode is hopelijk gelukkig achter de rug. Natuurlijk zal ik minstens nog één maal onder het mes moeten om die siliconen eruit te halen. Ik hoop dat het daar bij blijft en ik na de operatie niet al teveel problemen zal kennen.

To be continued.

Schema:

Voor alle duidelijkheid zal ik de belangrijkste data nog eens op een rijtje zetten.

23/07/2002 oogoperatie aan het rechter oog: Geslaagd.

30/07/2002 oogoperatie aan het linker oog: Geslaagd. Echter bloed in oog na twee dagen.

17/09/2002 hartoperatie: aneurysma

03/12/2002 oogoperatie aan linker oog: oorspronkelijk bloed verwijderen. Netvliesloslating.

30/12/2002 oogoperatie aan linker oog: plaatselijk verdoving. Manueel gaatjes prikken in iris.

27/02/2003 hartoperatie: aortaklep vervangen door donorklep.

Het is vandaag maandag 23 mei 2005. Ik heb eindelijk de moed bij elkaar genomen en mij ertoe aangezet om mijn verhaal te vervolledigen. Al hoewel eigenlijk na drie jaar nog steeds niet alle leed is verdwenen en wellicht nooit meer zal verdwijnen, een klein deeltje zal altijd in mijn achterhoofd aanwezig blijven, zal ik toch mijn best doen de rest van mijn verhaal hier neer te typen.

Een pijnlijke vaststelling:

Ik dacht dat de zwaarste periode wel achter de rug zou zijn. De emotionele last bleek echter nadien veel zwaarder te zijn, dan al de fysieke pijn die ik heb gehad. Maanden na mijn laatste oog operatie in het UZA op 27 januari 2004 ben ik stilaan tot enkele conclusies gekomen die mij tot het binnenste hebben gekraakt. Ik stelde het niet voor mogelijk dat dit nog in deze tijden van communicatie en zogezegde wetten voor de patiënt, zou kunnen gebeuren. Waarschijnlijk ook wel een illusie in blind vertrouwen. Je probeert toch de artsen te vertrouwen, anders laat je je toch niet opereren?

Aanloop naar de volgende oogoperatie:

Einde 2003, ging ik voor de zoveelste keer op controle in het UZA Edegem bij Professor M.J. Tassignon. Daar spraken we eindelijk een nieuwe datum af voor een operatie aan het linker oog. We hadden lang genoeg gewacht. Ik voelde me lichamelijk sterk genoeg om een nieuwe operatie aan te kunnen. Ondertussen was het zicht al sterk geminderd. Ik zag al niet veel door de siliconen en het waterzicht dat ik nog steeds heb. Heb het al dikwijls vergeleken met het duiken in een zwembad. Zo zie je ook alles gebogen, doordat het licht wordt gebroken in het water. Nu zag ik echter nog minder. In het afgelopen jaar ging het geleidelijk aan achteruit. Heel traag. Ondanks het oog zelf wel stabiel bleef. Ik heb in het afgelopen jaar geen pijn meer gehad. Mijn oog bleef wel gevoelig.

Bij deze consultatie kreeg ik ook te horen dat mijn rechter oog ook wel eens binnenkort opnieuw zou moeten geopereerd worden. Mijn zicht hiermee was wel wat geminderd, maar het kwam wel een beetje aan als een slag in mijn gezicht. Ik hoopte dat deze operatie aan mijn linker oog de laatste zou zijn, fout dus. Het zit ongeveer zo. Die kunstlens is bevestigd op het kapseltje in mijn oog. De spiertjes waarmee dit kapsletje vast hangt zijn losgekomen. Toch enkele. Met de tijd zouden ze allemaal kunnen loskomen en dan kantelt mijn lens steeds meer naar achteren en zou zo op mijn netvlies kunnen vallen en op zijn beurt deze ook weer beschadigen. Zij wilde deze lens en het kapseltje er volledig uithalen doorheen de nauwe opening van de pupil, doormiddel van een klein sneetje. Vervolgens een ander kunstlens vast pinnen vooraan op mijn iris. Dit is een oude techniek uit de jaren ’80.

Enkele dagen na deze consultatie ben ik bij mijn vaste oogarts in haar thuispraktijk geweest. Ik wilde een beetje raad hoe zij erover dacht. Ze zei me eens langs Middelheim ziekenhuis te gaan bij Professor Zijen. Zij zou hem op de hoogte brengen van mijn komst. Twee weken nadien kon ik al bij hem langs, omdat we niet veel tijd meer hadden. De operatie datum in UZA voor mijn linkeroog lag immers al vast. Daar kreeg ik te horen dat mijn rechter oog inderdaad zeer binnenkort terug geopereerd zou moeten worden. De techniek die ze in het UZA echter wilden uitvoeren is niet zonder risico’s. Die begrepen het zelfs niet dat prof. Tassignon zo veel risico’s wilden nemen. Bij het wegnemen van de lens is de kans groot dat deze naar achteren valt op het netvlies. De opening is zo klein. Dat dit risico groot is. Ook bij het verbrijzelen van het kapsletje is de kans heel groot dat er stukjes op het netvlies vallen. In het middelheim stelde men een andere techniek voor. Namelijk een groter sneetje maken naast het oog in de witte oogbol. Dit geneest wel iets trager, maar de snee is groot genoeg op het geheel er mooi zonder risico’s uit te halen. De beweegmogelijkheden zijn ook veel groter, omdat je meer ruimte hebt i.p.v. via de nauwe opening doorheen de pupil. Mijn linker oog moest zeker opnieuw geopereerd worden. Dat zag er heel slecht uit. Ze stelde echter voor dit toch maar in het UZA te laten doen, want de operatie datum stond daar al vast. Als ik er echt op gestaan had, wilde ze het wel zelf doen. Dat was zeker het probleem niet. Ze hadden vertrouwen dat UZA wel goed werk zou leveren. Toen had ik ook nog steeds genoeg vertrouwen in het UZA, dus waarom zou ik het daar dan niet laten uitvoeren. Bovendien had ik toen nog geen weet van hun geknoei en blunders. Ik heb er nooit echt bij stilgestaan. Ik had toen nog steeds het gevoel dat de problemen bij mij lagen. Dat ik gewoon zulke moeilijke ogen had.

Gebroken vertrouwen:

Zoals de gebruikelijke gewoonte die ik had, ging ik de avond voor de oogoperatie al binnen. Zo kon ik mij acclimatiseren. Rond 21.00u kwam de anesthesist langs. Ik vertelde hem alles wat hij moest weten. Ik heb ook even met hem gepraat over alles wat ik al had meegemaakt. Zoals de meerdere malen hoge oogdruk en al de operaties. Na het gesprek vond hij het eigenaardig dat hij over die hoge oogdruk en dergelijke niets vond in mijn medisch dossier. Mijn frank was niet direct gevallen. De dag nadien, na de operatie, dat mijn moeder op bezoek kwam en ik had het erover met haar, vond ik dat ook wel erg merkwaardig.

Zoals gewoonlijk was ik vrij rustig voor de operatie. Ik had een lage hartslag wat daar o.a. de tekenen van waren. Na de operatie was ik veel onrustiger. Ik lag niet gemakkelijk in mijn bed en had een erg droge mond. Ik had geen pijn, maar zat nog half onder de narcose. Terug op mijn kamer was ik al veel rustiger. Ik voelde me wel slapjes en niet erg comfortabel in mijn vel. Ik had geen besef van het uur, maar had het gevoel dat het al erg laat was. Ze kwamen me halen voor de operatie rond 11u ’s morgens en normaal ben ik dan zo rond 14uur terug op de kamer, maar het leek vele later. Ik voelde me niet goed, dus kon mij ook niet concentreren en goed redeneren. Ik dacht dat het wel aan mezelf lag. Zodra ik mij terug beter zou voelen, valt alles wel terug in zijn plooien. Ik heb mijn moeder echter niet gezien na de operatie en ik vond dat heel vreemd. Zij wacht altijd op mij en zij is er altijd als eerste bij als ik terug op mijn kamer ben. Deze keer was dat niet het geval. Het werd nacht en had haar nog altijd niet gezien, het was ook zo snel nacht. Ging de tijd dan allemaal zo snel. Bovendien vond ik het ook nog steeds zo raar dat ik nog altijd last had van die operatie. Normaal als ik op mijn kamer kom, moet ik na enkele uren even braken en daarna voel ik me goed in mijn vel. Mijn maag heeft altijd last van de narcose en daarom moet ik altijd enkele uren nadien braken, maar daarna is alles in orde.

De dag nadien kwam men mij zoals gewoonlijk rond 11.30uur even halen voor een controle. Daar hoorde ik dat mijn moeder zo was uitgevlogen tegen hen dat de operatie zo lang duurde. Bij deze controle hoorde ik ook dat het een moeilijke operatie was en dat er terug bloed in mijn oog zat, maar dat zou wel wegtrekken. ’s Middags kwam mijn moeder op bezoek en van haar hoorde ik dat de operatie 5 uur duurde. Ik keek haar aan met ongeloof in mijn blik. Ik vertelde haar ook van het bloed in mijn oog. We konden het allemaal weer niet geloven en we kregen spijt dat we alles toch niet in Middelheim hadden laten doen. Ik had ook geen hoop meer en zeker geen vertrouwen. Dit gevoel zou nog versterkt worden met de fysieke pijn die nog zou volgen. Ik kreeg ook zoals gewoonlijk weinig details van de operatie te horen en ze zagen het ook nog altijd rooskleurig in. Ze zouden mijn oog gekuist hebben, alsook de siliconen vervangen en het netvlies op zijn plaats gelegd. Per ongeluk hadden ze een bloedvaatje geraakt en ze kregen het bloed moeilijk onder controle. Ze hebben alles wel goed kunnen oplossen, maar mijn netvlies zou nooit terug vastgroeien en ik zou altijd siliconen in mijn oog moeten houden om deze op zijn plaats te houden. Met een laser het netvlies vastbranden vonden ze blijkbaar niet nodig?! Dat weet ik zelfs, maar ja dat hebben ze niet gedaan. ’s Avonds kreeg ik als maaltijd stoofvlees met aardappelen. Stoofvlees lust ik niet en ondanks ik mij nog steeds slapjes voelde, kreeg ik van de geur meer braakneigingen dan wat anders. Toch verplichte ik mezelf enkele aardappelen te eten, om toch wat voedsel binnen te hebben. Dit duurde lang, omdat ik er moeite mee had. Ze kwamen het bord van mijn buurman al halen terwijl ik mijn best deed om zoveel mogelijk aardappelen op te eten. Nadien vonden ze het niet meer nodig mijn bord te komen halen. Tot ik maar zelf even belde. De dag nadien mocht ik naar huis. De tweede dag na de operatie.

Ik kon met mijn linker oog niets meer zien, doordat het vol zat met bloed. Ondanks dat de operatie zo lang duurde, wat ik nog steeds niet begrijp. Probeerde ik toch een beetje te hopen dat ik ietsje beter zou zien. Ik wist wel dat mijn netvlies zwak was en de kans nihil was dat het terug vast groeide. Hoop zou echter volledig de grond worden ingeboord met wat volgde.

Leven in het donker:

Enkele dagen nadien begon het met een lichte pijn in mijn linker oog. Een drukkende irritante pijn en deze ging niet weg. In tegendeel! Met de dag werd het ondraaglijker. Het begon op een avond (dinsdag 3 februari 2004) en daardoor kon ik pas de dag nadien naar spoed gaan. Uit mijn ervaringen heb ik geleerd niet langer te wachten dan nodig is en probeer ik zo snel mogelijk naar spoed te gaan. In principe kan ik ’s avonds ook wel gaan, maar de artsen die ik nodig heb, zijn er dan niet. De andere dokters die ik ’s avonds te zien krijg, kunnen toch niet meer dan vaststellingen doen, druppels geven en je naar huis sturen. Toch zo ging het bij mij altijd. Ik had echter geen vertrouwen meer in het UZA en daardoor ging ik naar Middelheim. Daar kon men niet direct veel zien vanwege het bloed in mijn oog en bovendien lag het een beetje moeilijk, omdat de operatie daar niet gebeurd is. Ze waren echter wel niet tevreden over het resultaat en hadden al spijt dat ze mij in het UZA lieten opereren. Ze verschoten ook van de duur van de operatie. Ze lieten mij weten dat dit nog nooit voorkwam in hun ziekenhuis. Dat is niet normaal. Men kan echter de tijd niet terug draaien en ik zit met de problemen. Ze gaven mij cortisonen druppels en raadde me aan te wachten tot 16 februari 2004, daar de volgende consultatie gepland stond in UZA. Ik wist niet goed wat ik moest doen. Ik wilde eigenlijk niet meer naar het UZA en bij Tassignon op consultatie, maar ik wist ook dat ik eigenlijk weinig keuze had. Ik ben naar huis gegaan en hield het 3 dagen langer vol. Het was toen zaterdag 7 februari 2004. Mijn moeder was al kwaad dat ik de dag eerder niet was gegaan, want nu is het weekend dienst. Ik ben terug naar Middelheim gegaan. Ik kreeg iemand van wacht. Het enige positieve dat ik te horen kreeg, was dat het bloed al een beetje geminderd is. Ik dacht bij mezelf:” ze hebben in het UZA eens een keertje gelijk gehad?!” Aangezien ze nog steeds weinig konden zien, kreeg ik weer te horen dat ik best kon wachten tot de volgende consultatie in UZA. Ze vonden het vervelend dat ze mij niet konden helpen. Ze kunnen niets zien en weten niet precies wat er allemaal in dat oog gebeurd is bij de laatste operatie. Tenslotte is dat oog heel gevoelig door de operaties die zijn gebeurd. Ik ben dan maar terug naar huis gegaan. Ik zei tegen mijn moeder dat ik niets anders kon doen dan maandag in spoed naar Prof. Tassignon te gaan. Ik kon niet meer dan een week deze pijn en ellende volhouden tot de 16de februari. Ik heb in mijn leven al veel verschillende pijnen gekend, maar deze hield ik niet vol. Mijn hoofd barstte van de hoofdpijn, vanwege de drukkende pijn op mijn linkeroog. Mijn oog kon niets meer verdragen. Hierdoor leed ook mijn rechteroog daaronder. Ik kon bijvoorbeeld niet mijn linkeroog afdekken om zo een beetje tv te kijken. Ik sliep ’s nachts al een week moeilijk. Ik kon overdag geen licht verdragen, waardoor de rolluiken naar beneden bleven. Dit was ook moeilijk voor mijn medebewoners. Ik kon ook geen tv of computer kijken. Geen boeken of tijdschriften lezen. Naar buiten gaan om een wandeling te maken, kon ik evenmin. Het ergste van al moest ik pijnstillers nemen om de 4uur, omdat de pijn niet te harden was. Ik heb in die twee weken meer pijnstillers genomen dan in heel mijn leven samen.

Maandag 9 februari 2004, ik ben zo vroeg mogelijk naar UZA vertrokken. Ik legde de situatie daar uit. Ik heb geen woord gerept over Middelheim, omdat ik geen argwaan wilde wekken. Zij hebben heel de tijd tegen mij gelogen. Nu liet ik uitschijnen dat ik nog steeds vertrouwen in hen had. Zij konden ook niets zien, maar lieten ook nu weer weten dat het bloed inderdaad minderde. Daar was ik blij mee. Zij hadden wel een vermoeden dat het een ontsteking van het oogvocht kan zijn, waarvoor ze mij ontsteking remmende druppels gaven en contisonen zalf voor ’s nachts. Tijdens de consultatie hield ik zorgvuldig mijn medisch dossier in de gaten en ik merkte inderdaad tot mijn verbazing dat mijn dossier merkwaardig dun is. Het kon onmogelijk zo dun zijn. Ik heb zoveel oogoperaties achter de rug, zoveel keer in spoed geweest en op consultaties. Hier klopte iets niet. Nu begrijp ik waarom die anesthesist niets kon terug vinden over die spoed opnames en al mijn problemen die ik daar heb gekend. In overleg met mijn moeder zijn we geen klacht gaan neerleggen bij de ombuds dienst, want we hadden al problemen genoeg en we zouden toch weinig kunnen bewijzen. Bovendien is hun macht veel te groot. Om maar een vergelijking te maken. In het zelfde ziekenhuis UZA Edegem liet onze poetsvrouw daar een maagoperatie uitvoeren. Bij een consultatie vond men haar dossier niet. De arts vroeg haar of zij het thuis had laten liggen? “nee”, zei ze. De arts zei:”dat kan niet anders, want hier is het niet.” Ik heb haar gezegd:”dat een ziekenhuis nooit het medisch dossier mee naar huis meegeeft.” Wat doe je hier dan aan? Het is zijn woord tegen dat van haar. Op dit vlak is er tegenover vroeger nog niets veranderd. Je staat als patiënt tegen de muur. Ik wil maar aantonen, ik heb de energie niet meer om gerechtelijke stappen te ondernemen of wat dan maar ook. Het duurt te lang en hun macht is veel te groot. Wie geloofd mij trouwens. Prof. Tassignon opereert zelfs onze Koning.

Ik ben naar huis gegaan en gelukkig minderde de pijn met de dag. Ik heb nog een week lang in die ellende vertoeft, maar ik zag licht aan het einde van de gang. De ontsteking verdween lichtjes. Ik heb nooit geweten of het weldegelijk een ontsteking op mijn oogvocht was, maar de pijn ging geleidelijk aan weg. Het interesseerde me dus niet. Ondanks mijn wantrouwen tegenover UZA en Prof. Tassignon, hebben ze mijn voor de eerste keer in drie jaar kunnen helpen. Het klinkt cynisch, want had zij haar werkt goed gedaan was dit allemaal niet nodig geweest. Een operatie van 5 uur was niet nodig, had ze niet geknoeid. Ik was mijn linkeroog niet kwijt geweest, had ze in het begin een echo uitgevoerd i.p.v. mij drie maanden te laten lopen met een netvlies loslating. Ik heb marfan en wij hebben een verhoofde risico hierop. Zij had dat moeten weten.

Ongeloof:

Uiteindelijk ben ik volledig van die vervelende pijn en ellende verlost geraakt. Na die laatste consultatie in het UZA bij Prof. Tassignon, ging het geleidelijk aan beter. Ik heb nog zeker een week pijnstillers genomen en de rolluiken bleven nog halfgesloten. Tv ging geleidelijk aan ook een beetje. Na een week kon ik met een zonnebril terug met de honden gaan wandelen. Het heeft zeker nog twee weken geduurd vooraleer ik volledig verlost was van die ellende. Mijn vertrouwen in het UZA was volledig weg. Ik ben er nooit meer naar teruggegaan. Met de tijd is ook het bloed in mijn oog volledig verdwenen. De ellende was gedaan. Ik ben gestopt met de ontsteking remmende druppels en cortisonen zalf. Nu neem ik enkel nog cortisonen druppels. Deze heb ik afgebouwd tot drie maal per dag. Mijn oog op zich is stabiel nu, maar er is niets veranderd tegenover voor de operatie. Vijf uren geknoeid en het resultaat is nog erger dan voordien. In plaats van mij te helpen ben ik het product geworden van experimenteren.

Het klopt inderdaad dat er enkele personen voor mij succesvol geopereerd zijn. Ik geloof een zeven tal als ik mijn eigen contactgroep mag geloven. Ik ken er één jongen van en hij ziet beter als vroeger en hij heeft nog geen problemen gekend. Ik geloof echter dat deze personen geluk hebben gehad. Ondanks het risico is de kans toch klein dat er iets mis zal gaan bij deze operaties. Het belangrijkste wat er kan gebeuren is een netvlies loslating. Het is dus best mogelijk dat zoveel mensen geluk hebben. Ik heb inderdaad pech gehad, maar als ze in het Prof. Tassignon zo bekwaam genoeg is, had men mijn problemen kunnen aanpakken. De operaties in begin waren vrij goed geslaagd. Ik heb een netvlies loslating gekregen en dit kon men zelfs niet zien. Ik ben zoveel keer op consultatie en in spoed daarvoor geweest en niet één keer dat men een echo heeft genomen. De volgende ingrepen aan mijn linker oog heeft ook niet mogen baten. Ze is niet bekwaam genoeg om correcties uit te voeren. Toch in mijn geval. Ze kent net genoeg van haar vak om enkel operaties uit te voeren, maar als er iets mis gaat zit men met de vingers in het haar. Ik kan ook niet geloven, waarom men mij niet sneller heeft doorgestuurd naar een ander ziekenhuis i.p.v. mij te doen laten geloven dat er steeds nog hoop is en dat het nog goed komt. Men wist al veel langer dat het niet meer goed kwam. Daarbij komt nog het feit dat mijn dossier merkwaardig dun is. Zaken die gebeurd zijn, die blijkbaar niet in mijn dossier staan. Middelheim die openlijk toegeeft dat ze in het UZA geknoeid hebben. Zij hebben mij immers gezien voor de operatie en nadien. (dit geknoei word verder nog uitgelegd) ik kan dit allemaal maar moeilijk geloven. Spijtig genoeg is het geen nachtmerrie, maar echt gebeurd. Jammer genoeg ben ik ook veel te laat tot deze conclusies gekomen en het is ook heel spijtig dat ik Middelheim niet eerder heb leren kennen.

Middelheim:

Mijn rechter oog moest opnieuw geopereerd worden. Met de maanden die vorderden begon ik zelf ook te merken dat mijn zicht steeds meer achteruit ging. Dit kwam doordat de lens steeds meer ging kantelen. Lang mocht ik niet meer wachten, want veel spiertjes bleven niet meer over die het kapseltje vasthielden waarop de lens is bevestigd. Ik ben eind augustus 2004 opnieuw op consultatie geweest in het Middelheim. Daar kreeg ik te horen dat mijn linker oog er heel slecht uit zag, maar men ging nu eerst mijn rechter oog doen. Ze wilde dit doen volgens de techniek die ik eerder heb uit gelegd. Niet via mijn pupil zoals ze dat in het UZA wilde doen, maar via een sneetje in het wit van mijn oog. Ze zouden er dan alles uithalen (kapseltje + lens). Vervolgens via een oude techniek een kunstlens vastpinnen op mijn iris. De operatie zou doorgaan op vrijdag 10 september.

De operatie is zeer goed verlopen. De operatie werd verricht door Dr. Claes. Uiteindelijk hebben ze mijn kunstlens terug kunnen vastzetten op het kapseltje. Waarmee ik heel blij ben. Ze hebben er dus niets moeten uithalen. Hij heeft wel mijn oog gekuist, omdat er nog restjes van mijn oorspronkelijke eigen lens in mijn oog zaten. Weer iets dat mij het gevoel gaf van ongeloof. De nacht die volgde was heel zwaar. Vermits ik met mijn linker oog niets meer kan zien en mijn rechter oog afgedekt was vanwege de operatie, was ik tijdelijk volledig blind. Ik heb dus twaalf uur mogen voelen hoe het is voor een blinde persoon. Echt verschrikkelijk. Gelukkig lag ik samen met iemand op de kamer die ook niet goed kon slapen en die mij heel veel heeft geholpen. Het was een man van rond de veertig jaar en hij aanzag mij als zijn eigen zoon die ongeveer even oud is als mij. Hij vond het erg dat iemand van die leeftijd al zoveel had meegemaakt.

Ik was ontzettend blij dat ’s morgens het verband van mijn rechter oog weg mocht. Ik zag al stukken beter als voor de operatie. Toen zag ik nog maar 1/10, komende van 4/10. Na enkele dagen was mijn oog voldoende hersteld en zag ik terug normaal. Zelfs beter dan ooit tevoren. Nu zie ik zonder bril 4.5/10 en met bril 7/10. Ter vergelijking, in het UZA zag ik na de operatie 4/10 en met bril 5/10. Ongelooflijk! Toch dezelfde lens, zelfde oog en toch een dergelijk groot verschil! Nu mag ik zelfs auto leren rijden. Had ik maar van de eerste keer mij laten opereren door Dr. Claes, dan had ik misschien twee goede ogen gehad en meer dan 5/10 gezien en zeker niet al die problemen gekend die ik in het UZA heb gekend.

Nu negen maanden later stelt mijn rechter oog het nog steeds heel goed. Ik gebruik een bril om naar tv te kijken en waarschijnlijk voor in de toekomst als ik auto ga leren rijden. Voor de rest red ik me prima zonder bril. Soms is het wel vermoeiend voor mijn oog, omdat ik alles natuurlijk met maar één oog kan doen.

De operatie voor mijn linker oog stond gepland voor woensdag 13 oktober. De operatie was vrij zwaar. Ze werd opnieuw uitgevoerd door Dr. Claes. Hij heeft ongeveer hetzelfde gedaan als de laatste operatie in het UZA door Prof. Tassignon, zelfs nog net iets meer. De operatie heeft niet eens half zolang geduurd, namelijk twee uur. Hij heeft mijn oog en hoornvlies gekuist, omdat deze laatste was aangetast door de siliconen. Hij heeft mijn netvlies terug op zijn plaats gebracht. Dit hing nog maar vast met enkel de bovenrand van mijn netvlies. Hij heeft het geheel vast gebrand met een laser. De siliconen werden vervangen. Dit maal op de juiste manier, blijkbaar zaten de siliconen die werden geplaatst door Prof. Tassignon, vooraan in mijn oog en deels achter mijn netvlies. Niet moeilijk dat mijn netvlies nooit herstelde. Men heeft mij wel verteld dat het heel moeilijk is om siliconen op de juiste plaats te krijgen in het oog. Bovendien begrijp ik nu ook waarom steeds de gaatjes in mijn iris dichtgroeide. Het waren de siliconen die ze dichtdrukte en daarom steeds leidde tot hoge druk. Als ze in het Prof. Tasignon niet bekwaam daarvoor is, moet ze zulke operaties niet uitvoeren. Ik begrijp dat het eens mis kan gaan bij het plaatsen van siliconen, maar 2 keer achter elkaar? Na de operatie had ik geen bloed in mijn oog, maar wel een serieus blauw oog. Dit laatste is normaal. Dat kan voorkomen bij een oogoperatie. Na twee weken was alles volledig weggetrokken. Ik heb na de operatie nooit pijn of problemen gekend. Dr. Claes is echt één van de beste ter wereld in zijn vak. Zo bekwaam om dit te realiseren. Mijn netvlies zit nog steeds op zijn plaats en de siliconen zitten nog goed. Mijn oog is te zwaar beschadigd. Ik zal nooit meer kunnen zien. Tenzij als er ooit een techniek komt, die mij terug zal kunnen doen zien. Dr. CLaes heeft zijn best gedaan. Ze hebben bevestigd dat ze in het UZA geknoeid hebben met mijn ogen. Zij hebben hersteld wat ze konden, maar de kans dat ik terug zou zien was klein. Dat wist ik voor de operatie.

Nu acht maanden later neem ik nog steeds cortisonen druppels, omdat mijn linker oog zonder druppels anders te gevoelig wordt. Het doet geen pijn. Het blijft stabiel.

De volgende consultatie die gepland staat in juni zal in Sint-Augustinus gebeuren, want Dr. Claes en zijn team verhuisd naar dit ziekenhuis.

Hartritmestoornis:

Na mijn laatste hartoperatie heb ik nog steeds hartritmeoverslagingen. Deze zijn niet schadelijk. Op een avond begin januari 2005 rond de tijd van het avond eten, sloeg mijn hart plots zonder reden heel snel. Ik werd bleek in mijn gezicht en ik dacht dat er iets mis was met mijn hart. Mijn moeder heeft onmiddellijk de ambulance gebeld. Deze hebben mij samen met de mug (medisch urgentie groep) naar de spoed van het UZA gebracht. Voor mijn hart ben ik nog altijd tevreden van dit ziekenhuis. Daar aangekomen was de ritmestoornis gedaan. Deze hebben ongeveer 45 minuten lang geduurd aan een snelheid van 150 slagen per minuut. Er was niets mis met mijn hart, maar het was wel vervelend. Het voelde net aan alsof ik had gesport. Terwijl ik gewoon een tijdschrift las aan tafel. Het begon plots. Voor veiligheid ben ik toch langs Dr. Brugata in Aalst geweest. Hij heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen. Hij raadde me aan mezelf een dag te laten hospitaliseren, zodat ze via een katheder hartritmestoornissen konden uitlokken en als het nodig was eventueel zenuwen dichtbranden, zodat dit nooit meer zou voorkomen. Begin februari heb ik dit onderzoek laten uitvoeren. Ik was heel bang voor dit onderzoek. Ik heb veel vertrouwen in deze artsen en ze zijn goed in hun vak, maar toch kon ik de angst niet van me wegslaan. Tijdens het onderzoek hebben ze me valium gegeven, omdat ik mezelf niet rustig kreeg. Toch hielp dit weinig. Ik heb het nog nooit meegemaakt. Normaal krijg ik mezelf altijd rustig. Ik wandel zelfs naar mijn operatie tafel. Toch kreeg ik me ditmaal niet onder controle, wat mij nog meer beangstigde. Bij deze gedachte helpt geen valium. Gelukkig verliep het onderzoek vrij goed. Ze hebben geen zenuw moeten dichtbranden en ze hebben geen schadelijke ritmestoornissen kunnen uitlokken. Mijn hart is goed in orde. Tot nu toe heb ik zulke hartritmestoornis niet meer gehad.

Besluit:

Ik sluit mijn verhaal hier af. Ik voel me goed. Mijn hart is prima in orde. Af en toe heb ik nog overslagingen, maar ik maak mij geen zorgen. Mijn linker oog blijft stabiel en mijn rechter ziet er goed uit. Mijn iris van het linker oog is helemaal kapot door al de operaties en laser behandelingen. Normaal heb ik een bruine kleur van iris, maar nu is dit blauw. Ik ben nog steeds geen 100% hersteld van mijn hartoperaties. Toch voel ik mezelf al ruim over de helft. Ik denk dat ik al voor 80% terug de oude ben. Waarschijnlijk zal ik nooit 100% de oude worden, maar zolang ik voel dat ik vooruit ga in het leven, mag ik heel blij zijn. Ik rust nu enkel ’s avonds nog even na het avond eten. Een half uurtje fietsen op mijn hometrainer probeer ik dagelijks te doen, behalve als het buiten te warm is. Emotioneel ben ik over mijn zwaarste periode heen. Ik zal geen gerechtelijke stappen ondernemen tegen het Prof. Tassignon. Daar heb ik geen zin en energie voor. Ik heb spijt dat ik niet eerder wist dat er zulke goede oogchirurgen zaten in het Middelheim. Ze komen van mijlen ver naar hem (Dr. Claes). Zelfs mijn contactgroep heeft hier al die jaren geen woord over gesproken. Misschien wisten ze het zelf niet of hebben ze er niet aangedacht. Ach, ik verwijt hen niets. Niemand verwijt ik trouwens iets. Het prof. Tassignon heeft geknoeid en dat had allemaal niet mogen gebeuren. Ik eis ook niet dat er niemand meer naar de oogafdeling van het UZA mag gaan. Het enige wat ik met mijn verhaal wil bereiken is dat mensen weten wat ik heb meegemaakt en je moet zelf beslissen waar je jezelf laat opereren en behandelen. Voor mij is dit ook een soort van therapie. Ik heb alles van me afgeschreven en gedeeld met de wereld. Nu kan ik dit pijnlijke hoofdstuk in mijn leven definitief achter mij laten.

Joris.