verslag Joris Berlin 2010

VERSLAG

EuroHearts Congres Berlijn 2010 Joris Aerts

Voor mij was Berlijn, na Finland het tweede congres waar ik naartoe ben gegaan. Wij zijn vertrokken met twee doelen in ons achterhoofd. Het eerste doel: hoe bereiken we meer potentiële mensen voor onze vereniging? Het tweede doel: hoe krijgen we meer leden naar onze activiteiten? Wij hebben veel ervaring en tips opgedaan. We zullen nu trachten deze tips zo goed mogelijk te evalueren en in de praktijk om te zetten. Elk land heeft zijn eigen wetten en gebruiken, dus alles zomaar kopiëren is niet evident. Misschien zullen jullie daar dan ook niet onmiddellijk veel van merken. Wij werken hard, maar alles moet rustig op zijn tijd groeien en evalueren. Zo verkrijg je het beste resultaat.

Na een vlotte vliegreis worden we ontvangen door twee Duitsers die ons met de auto naar het hotel brengen. Claudia Franke neemt mij en Rense mee, omdat wij nog 2 Zwitserse meisjes moeten ophalen op een andere luchthaven in Berlijn. Pierre, Ivo en Peter rijden rechtstreeks naar het hotel.

In het Hotel krijgen we de kamerindeling toegewezen en is er kort ruimte voor de eerste contacten. Voor mij is het een blij weerzien van sommige mensen die ik nog ken van Tampere, Finland twee jaar geleden.

Na het koud en warm buffet (wat een vaste waarde zal worden voor de rest van het congres) worden we buiten op het terras verwacht voor het kennismakingsspel. Het is ondertussen 21u en nog steeds lekker warm buiten. Het spel omvatte een hilarische zoektocht waarbij de persoon op jouw foto moest gezocht worden en zo ontstonden vanzelf gesprekken. Na enkele drankjes en de eerste verkennende gesprekken was het rond 23.30u toch tijd om te gaan slapen.

Na het ontbijt worden we om 9 u verwacht in een grote zaal waar de volgende dagen de conferentie zal doorgaan. Deze zaal biedt een geschikte akoestiek aan voor dergelijke presentaties en toespraken. Claudia geeft ons een toelichting over de werkgroep en doelstellingen van Jemah (Duitse vereniging voor jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking).

Daarna praat Torben Geier over het hoofdthema van de conferentie: werking ECHG verbeteren en het programma.

Tijd voor een koffiepauze die wij gebruiken om aan onze poster te werken. Mannen blijven toch altijd een beetje jongens en doordat ieder van ons iets meebracht om de poster te vervolledigen, bedachten we prompt voor onszelf leuke bijnamen. Aan jullie om uit te zoeken wie wat meebracht.

11u hoog tijd om weer te keren naar de conferentiezaal waar Paul Willgoss (UK) ons de resultaten en conclusies van ECHG geeft van de voorbije periode 2008 tot 2010. Er is hard gewerkt en de groep heeft de doelstellingen die in Tampere voorop waren gesteld behaald.

Vervolgens neemt Peter Nordqvist het woord en praat over de situatie van de vereniging in Zweden die met hun 75jaar bij de oudste familievereniging van Europa behoren. Daarnaast licht hij de werking van ECHDO toe.

Na het middageten zijn wij eventjes op ons bed gaan liggen. Vooral Ivo heeft dit erg nodig, omdat hij de nacht voordien slecht en weinig had geslapen. Toch gebruiken we allemaal deze gelegenheid om even te rusten. Tenslotte is het hier heel warm in Berlijn en voor iedereen was het een korte nacht na een kleine vliegreis. Ik plaats mijn dopjes van mijn ipod in mijn oren en op de mooie zachte stem van Laura Pausini leg ik mij neer op bed en doe ik mijn ogen dicht.

Rond 15u is er ruimte voorzien om de poster voor te bereiden. Vermits wij dit al eerder hadden gedaan, hoefde we hem enkel samen met Ivo zijn Belgische vlag op te hangen. Kort nadien staan al veel mensen met interesse bij de posters en vol overgave foto’s te nemen. Hier en daar wordt er ook wel wat meer informatie gevraagd. Bij onze poster is het relatief rustig. Toch zijn enkele nieuwsgierigen bij ons ook enkele vragen komen stellen. Eigenlijk is er na de koffiepauze tijd om meer informatie te geven rond de poster van je land, maar dat lijkt dus overbodig. Die tijd gebruiken we dan weer om contacten te leggen.

Na het avondeten wordt ons gevraagd mooie kledij aan te trekken, maar niet te overdressed. We worden immers verwacht in het German Heart Centre Berlin. Een groot oud chique gebouw. Dit is een internationaal hospitaal met gespecialiseerde kennis. Hier krijgen we een toespraak door een Prof. uit het vaste chirurgenteam. Zo krijgen we te horen dat dit ziekenhuis, het oudste van Berlijn, zich vooral richt op intensieve zorgen. Van de 164 bedden zijn er 50 voor IZ. Het ziekenhuis werkt ook samen met een ander hospitaal voor de betere patiënten. Ook werkt het ziekenhuis samen met Azië en het Oostblok voor het exporteren van technische knowhow. Het is een zeer interessante uiteenzetting. Toch is iedereen blij dat we, vanwege de hitte in de zaal, deze kunnen verlaten naar de hal ernaast waar ons een receptie wacht. We krijgen fruitsap of cava en een uitgebreid assortiment aan koekjes en fruit voorgeschoteld. Hier hebben we de gelegenheid om bij een gezellige sfeer nog wat na te praten over de presentatie en verdere contacten te leggen. Normaal zou na de pauze nog een uiteenzetting volgen, maar we arriveerden al te laat aan het ziekenhuis en daarom wordt gekozen om terug naar het hotel te gaan. Iedereen wordt naar de bus geleid. Het is ondertussen al donker en ik hoor niemand klagen dat we terugkeren naar het hotel i.p.v. weer in die kleine warme zaal te gaan zitten. Ik, Rense en Pierre komen nog even samen in onze kamer om de grote lijnen van deze dag op papier te zetten. Het is al na 24u en iedereen is moe. Het was een lange dag. Tijd om in ons bedje te kruipen.

Vandaag wordt weer een interessante dag voor ons. Het begint bij een lezing door psycholoog Prof. Geyer. Hij toont ons een studie die hij gemaakt heeft over de psychologische aspecten bij CHD (Congenital Heart Defect). We krijgen een vergelijking te zien tussen gewone mensen en mensen met CHD. De conclusie luidde dat er nauwelijks een verschil is ondanks de verwachtingen die men had voor de studie. Zo is er geen verschil op gebied van school. Bij werk kiezen mensen met CHD meer voor parttime. Sociale opwerking is hetzelfde over 2 generaties zowel bij gezonde mensen als mensen met CHD. Bij mensen met CHD zijn er wel meer die vrijgezel zijn zowel bij de leeftijdscategorie van 18-35 als 36-45. Mannen met CHD hebben meer aanvaardingsproblemen met hun lichaam dan vrouwen. De lezing wordt zeer goed gevolgd door het publiek en regelmatig komen er vragen. Na de lezing is er nog tijd voorzien voor discussie over het thema. Er komen ook enkele intelligente vragen tot zelfs naar de manier van het onderzoek voeren toe.

Rond 11u gaan we allemaal naar onze eigen gespreksgroep met het thema dat je op voorhand kon kiezen. Ik ga naar mijn workshop over “fear for further diseases” (angst voor verdere ziekten) die wordt voorgezeten door Torben Geier. Heb er zelf niet echt last van, maar wilde een ander onderwerp kiezen dan de andere. Het leek mij bovendien ook een interessant thema. De conclusie hieromtrent is dat verenigingen zoals die wij kennen nodig zijn. Je kan praten over je angsten met lotgenoten die zij vaak beter begrijpen dan je eigen omgeving. Je eigen omgeving en vrienden zullen sneller geneigd zijn te zeggen dat alles toch wel best meevalt. Ook al hebben ze misschien gelijk. Jij hebt niet het gevoel dat ze jouw angst begrijpen. Naar de angst zelf toe is het belangrijk om je eigen grenzen te kennen en aanvaarden. Je moet niet altijd blijven vechten en jezelf willen bewijzen tegenover je omgeving en op de werkvloer. Anders geraak je voordurend uitgeput. Bij zulke momenten van totale uitputting en oververmoeidheid begin je vaak te piekeren. Je wordt bang dat je niet meer mee kan en je hebt het gevoel dat jouw gezondheid achteruit gaat terwijl dit helemaal niet zo is. Als het toch voorkomt, is de beste oplossing “rusten” of op zijn minst het rustiger aan doen en je zal je vanzelf weer sterker gaan voelen.

· Groot Risico voor mama en baby? Ben ik een slechte vrouw als ik geen kind wil, omdat het risico bestaat dat het kind ook een CHD heeft? Ben ik dan egoïstisch? Blijft mijn partner wel bij mij als ik geen kind wil?

· Stigma in deze maatschappij: kinderen horen bij een gezin. Is het not done als je geen kinderen wil?

· Adoptie is een optie, maar in sommige landen niet mogelijk of heel moeilijk en met zeer lange procedures.

· Als we toch voor een kind kiezen en het heeft een CHD, geeft het mij dan de schuld? Wij hebben een goed leven. Zal het kind dat ook hebben? Kan ik wel goed zorgen voor het kind?

ð Je moet goed nadenken vooraleer je aan gezinsuitbreiding denkt, maar probeer niet alles te willen voorzien en naar oplossingen te zoeken. Praat erover met je partner.

ð Ook al wordt het medisch afgeraden op basis van statistieken, probeer toch naar jezelf te luisteren als je een kind wil en aanvaard voor jezelf dat je er niet altijd 100% kan zijn. Het is geen schande als familie jou helpt. Een goede partner begrijpt ook dat hij soms meer moet helpen, omdat jij meer moe kan zijn.

ð Als wij als ouder een goed leven kunnen hebben als GUCHes, dan waarom niet ons kind?

ð Een kind met een hartprobleem zou onze beslissingen best eens beter kunnen begrijpen dan we zelf vermoeden.

ð Als we kiezen geen kind te hebben, betekent dit niet dat je een slecht leven hebt. Je hebt vrienden, hobby’s, familie, … .

Om 16.30u gaan we met heel de groep de bus op voor een sightseeing toer doorheen de stad Berlijn. Onderweg houden we even halt bij de Brandenburger Tor, omdat voorbij deze poort geen autoverkeer is toegelaten. Berlijn is een hele groene stad met veel brede straten omsierd met bomen. We komen een mix tegen van veel paleizen vanaf de 17^deeeuw en moderne gebouwen, er zijn niet minder dan 157 musea, veel kantoorgebouwen en ambassades, het is de stad met de meeste bruggen in Europa, de 3,5 km lange Kurfürstendamm zagen we (hier kan de Antwerpse Meir van dromen) en tenslotte veel warenhuizen (o.a. Kaufhaus des Westens).

Na het avondeten kunnen we ons nog meer gaan ontspannen met Berlin by night. Helaas kan het bezoek aan de tv-toren niet doorgaan, omdat de inschrijvingen in aantal te groot zijn geworden in tegenstelling tot de beperkte plaatsen die beschikbaar zijn. De overige opties zijn: een bezoek aan de discotheek, bezoek aan beer garden of een partijtje bowling. Ivo wil heel graag naar de discotheek, maar ik zie het echt niet zitten. Ik hoor dat ze pas terugkeren naar het hotel rond 01.00u. Ik moet Ivo dus teleurstellen. Wij Belgen gaan voor bowling samen met enkele Duitsers. We hebben twee banen gehuurd. Ik samen met de Duisters en op de andere baan Peter, Toon, Rense, Pierre en Ivo. Ik leer onze Duitse vrienden een beetje techniek. Toch hetgeen wat ik ervan kan natuurlijk, want een prof ben ik zelf niet. De avond is zeer gezellig verlopen.

Nog even kort de grote lijnen van de dag noteren en het is weer ver over middernacht. Hoog tijd om deze erg interessante, maar lange dag achter ons te laten.

Om 9 u komt Paul Willgoss weer aan het woord. Hij legt ons uit waarom we een eigen overkoepelende werkgroep van GUCHes nodig hebben.

· Op nationaal vlak proberen GUCH-verenigingen adolescenten en volwassenen met elkaar in contact te brengen.

=> Op internationaal vlak proberen wij net hetzelfde te realiseren. GUCHes over heel Europa met elkaar in contact brengen.

· GUCHes zijn GUCHes en zijn evenwaardig aan gewone mensen. Wij zijn geen kinderen.

· ECHG (European Congenital Heart Groups) leren van ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) en omgekeerd.

· Waarom voortzetten? Niet voor mij of voor de veteranen onder ons, maar voor degene die voor het eerst naar ons komen en in de toekomst.

ECHG in de toekomst? Unaniem met alle landen wordt beslist om ECHG als werkgroep onder te brengen binnenin ECHDO, maar wel beide respecteren elkaar als volwaardige partner. Het is nu aan ECHG om deze contacten te leggen. Ter vergelijking met de situatie zoals wij die kennen in Vlaanderen. YHB heeft een werkgroep die zich situeert binnenin Hartekinderen VZW.

Na de koffiepauze moet er een nieuw team gekozen worden voor ECHG, er wordt ook nog gestemd voor de statuten en de werkpunten.

Na het middageten komen we voor de laatste keer samen in de conferentiezaal om te zoeken naar een volgend gastland om dit congres voort te zetten. Tot nog toe was het hieromtrent tijdens dit congres verbazend stil. Er was zelfs de vrees dat er geen kandidaat zou zijn. Gelukkig valt de spanning van ieders lichaam wanneer Denemarken iedereen met blijdschap vertelt dat zij dit congres willen organiseren in 2012. Blijkbaar wekt dit een spontaan enthousiasme los bij andere landen, wanneer de Zwitserse delegatie zich bereid acht om het congres te organiseren in 2014. Zo volgen nog Ierland in 2016 en Finland in 2018. Peter Nieuwendijk (NL) die dit congres 18 jaar geleden in Nederland begon, wordt er zelfs emotioneel door en bedankt iedereen hiervoor. Zijn droom wordt werkelijkheid en het congres is voor enkele jaren verzekerd.

“Rense - Een fantastische ontmoeting met GUCHes die hetzelfde meemaken als wij!
Soms staan ze een stap voor, soms één achter, maar door dit soort conferenties hebben we een kanaal waarlangs we elkaar altijd terugvinden en kunnen helpen.”

Om 17u worden we allemaal op het voetbalterrein verwacht. Het is ook vandaag weer snikheet buiten tot 35°C. Er wordt beslist om twee delen van slechts 15 minuten te spelen. Met de auto worden er voldoende flessen water aangebracht en iedereen moet regelmatig drinken. Onze coach Peter ziet er ook streng op toe dat we regelmatig wisselen. De teams zijn niet eerlijk verdeeld, maar uiteindelijk gaat het toch maar om de fun. Mijn team wint met 4 tegen 1.

Het congres loopt naar zijn einde. Iedereen gaat zich douchen en trekt gepaste kledij aan voor het galadiner. Iedereen ziet er prachtig uit. Het eten wordt gesmaakt en de Duitse delegatie wordt bedankt voor hun werk en het fantastische congres. Het zijn schitterende dagen geweest. Nadien geeft iedereen zich nog even ten volle voor de party. Om 03.00u worden we gevraagd de ruimte te verlaten. Iedereen kruipt moe maar voldaan zijn bed in. Rense blijft met enkele Duitsers nog even nababbelen tot 04.15.

We hebben veel bijgeleerd en we beseffen alle vier dat we nog steeds een lange weg hebben af te leggen. Toch zijn we goed bezig. We hebben nu een sterke en goede enthousiaste werkgroep en moeten met de nieuwe ervaringen en tips ons werk nu gewoon verder zetten. Ik sluit voldaan mijn ogen en kan morgen met een gerust hart naar huis keren.

’s Morgens worden ik en Rense opgeschrikt wanneer Pierre op onze deur klopt. Er zou iets met Ivo zijn. Ik spring onmiddellijk uit mijn bed. Trek gehaast mijn broek aan en mijn schoenveters laat ik los. Het enige wat telt is zo snel mogelijk bij Ivo zijn. Ik moet eerst langs de receptie, want Ivo slaapt alleen en hij kan niet tot bij de deur. Intussen bel ik Claudia. De spoeddienst daagt op en onderzoekt Ivo. Ze besluiten voor de zekerheid hem mee te nemen naar het ziekenhuis. Gelukkig is ook Peter aanwezig en gaat hij met Ivo mee, terwijl ik, Rense en Pierre naar de luchthaven worden gebracht. Als Peter er niet bij was geweest, zou ik mijn verantwoordelijkheid hebben genomen en bij hem gebleven zijn. Uiteindelijk krijgen we toch goed nieuws en kan iedereen nog net op tijd mee met het vliegtuig naar België.