VERSLAG

Gespreksavond door Young Hearts Belgium :

Hoe leven met een congenitale hartafwijking?

Vrijdagavond 28 november, 20 uur in het vormingscentrum te Gent, er zijn een 40-tal geïnteresseerden komen opdagen voor de 1ste gespreksavond georganiseerd door Young Hearts.  Alvast een groot succes!!!

Hendrik leidt de avond in en stelt kort de 2 gastsprekers: Professor Moons en verpleegkundige Kristien Van Deyk voor.

Professor Moons legt uit dat de bedoeling van deze avond is dat we luisteren naar hoe de panelleden het ervaren om te leven met een congenitale hartafwijking.
Eerst stellen de vier panelleden, Martine, Joris, Petra en Hendrik zich kort voor en vertellen iets meer over hun hartafwijkingen en de nodige operaties die deze met zich meebrengen.
Aan de hand van de volgende 3 vragen vertelden de panelleden hun levensverhaal.

• Nu zijn jullie volwassen, maar kunnen jullie iets meer vertellen over wat het betekent om op te groeien met een hartafwijking.  Welke problemen kwamen jullie tegen?
• Als volwassenen verwacht de maatschappij heel wat van jullie.  Hoe ziet jullie leven er nu uit?
• Hoe kijken jullie naar het leven?

Daarna werd er verder ingegaan op hoe ouders omgaan met kinderen met een hartafwijking.
Grosso modo kunnen we hier 2 types onderscheiden:

• Ouders die constructief met het probleem omgaan.  Alles is bespreekbaar.  We maken er het beste van en doen alles zo normaal mogelijk, al is het dan op eigen ritme.
• Langs de andere kant zijn er ook nog ouders waarbij er een taboe rust op de hartafwijking.

Na deze getuigenissen reflecteerde Kristien Van Deyk naar het werk waar ze op haar dienst in het UZ te Leuven dagdagelijks mee bezig is, namelijk het begeleiden van jongvolwassenen met congenitale hartafwijkingen.  De topics waar zij mee bezig zijn kwamen ook in de vier getuigenissen sterk aan bod.  Kristien vertelde kort wat zij daar rond doen.

• Zwangerschap : Er wordt veel aandacht besteed aan educatie in verband met anticonceptie en zwangerschap. De eventuele risico’s die deze met zich meebrengen  worden bespreekbaar gemaakt.
• Erfelijkheid:   Erfelijkheid blijft een grijze zone omdat de confrontatie vaak moeilijk is.  Er is op dit vlak nog heel wat werk.
• Verzekeringen:  Hier merken we dat er nog vaak sprake is van discriminatie, maar er beweegt heel wat in de goede richting.
• Tewerkstelling:  Dit is heel divers, maar er zijn toch wel mogelijkheden voor elke patiënt.  Er zijn ook heel wat tegemoetkomingen mogelijk waarover de patiënten worden geïnformeerd.
• Schoolloopbaan: In het middelbaar duiken vaak nog problemen op tijdens de lessen bewegingsopvoeding.  Een goede communicatie opbouwen met de scholen blijft dan ook een prioriteit.
• Angst en opstand t.o.v. het ziekenhuis tijdens de puberteit:  Het belang van een goede medische opvolging wordt met de patiënten grondig doorgesproken!

Tijdens de afsluitende vragenronde werd nog even ingegaan op volgende problemen:

• Het rijbewijs en het al/dan niet toegeven van je hartafwijking.
• Hoe belangrijk is de aanwezigheid van ouders op intensive care?  Er werden heel wat ervaringen uitgewisseld en ook de verantwoordelijkheid van de ouders i.v.m. discretie werd sterk benadrukt.
• De  combinatie van een hartafwijking met een visuele handicap.

Als afsluiter mochten de panelleden in één zin een boodschap meegeven aan het publiek. Martine:“Het leven met een afwijking kan ook mooi zijn’”
Petra: “ Luister naar je lichaam en geniet van het leven!”
Joris: “Laat het effect van de hartafwijking niet je leven bepalen!”
Hendrik:“Er is er altijd ene slechter dan ik!”

Na een dankwoordje van Petra was er nog tijd voor het uitwisselen van ervaringen bij een drankje. 

Young hearts Belgium, hartelijk dank voor dit fijne initiatief.  Het was een leerrijke avond. We werden letterlijk en figuurlijk erg stil van jullie boeiende getuigenissen.

Verslaggever: Patrick Ooms